Un 3ème camp international « International Children camp 2024 » accueille des enfants et adolescents touchés par un lymphœdème primaire et leur famille.
LA MALADIE :
Le Lymphœdème primaire est une maladie rare chronique d’origine génétique. Les membres sont enflés et le fonctionnement du système lymphatique altéré.
Le Lymphœdème impacte le quotidien des patients : il demande des soins journaliers contraignants (bandage, drainage, soin de la peau). Mais surtout, en tant que maladie rare (1 à 5 cas sur 10 000), il isole : les enfants n’ont jamais vu d’autres enfants avec le lymphœdème et se sentent seuls et différents.
Il a aussi un impact physique (augmentation du volume d’une ou plusieurs parties du corps) qui conduit à un rapport à son corps souvent difficile.
L’OBJECTIF DU CAMP :
Améliorer la qualité de vie de ces jeunes patients et celle de leurs proches, dont le quotidien est fortement impacté par la maladie.
Le camp d’été permet la rencontre entres les jeunes patients et les familles, le partage d’expérience, le travail sur la confiance en soi, la confrontation aux regards des autres et rompt l’isolement. Il a aussi permis la mise en place de travaux de recherche avec les professionnels impliqués, venant des quatre coins du monde.
AU PROGRAMME :
Temps de rencontres, ateliers d’auto-soin, temps d’échange avec les professionnels, activités sportives et créatives…
Le camp a eu lieu du mercredi 3 juillet au dimanche 7 juillet 2024 en France.
170 personnes venues de 11 pays différents se sont retrouvées pendant 4 jours autour d’une même cause : le lymphœdème. Pour que les enfants touchés et les familles ne soient plus seules, pour que le lymphœdème soit mieux connu, mieux reconnu, pour que la recherche avance.