3ème camp international des patients atteints de lymphœdème

3ème camp international des patients atteints de lymphœdème

groupe de jeunes souriant et levant leurs pouces

Un 3ème camp international accueillant des enfants et adolescents touchés par un lymphœdème primaire et leur famille.

LA MALADIE :

Le Lymphœdème primaire est une maladie rare chronique d’origine génétique. Les membres sont enflés et le fonctionnement du système lymphatique altéré.

L’OBJECTIF DU CAMP :

Améliorer la qualité de vie de ces jeunes patients et celle de leurs proches, dont le quotidien est fortement impacté par la maladie.

Le Lymphœdème impacte le quotidien des patients : il demande des soins journaliers contraignants (bandage, drainage, soin de la peau). Mais surtout, en tant que maladie rare (1 à 5 cas sur 10 000), il isole : les enfants n’ont jamais vu d’autres enfants avec le lymphœdème et se sentent seuls et différents.

Il a aussi un impact physique (augmentation du volume d’une ou plusieurs parties du corps) qui conduit à un rapport à son corps souvent difficile.

L’impact sur la qualité de vie des personnes touchées ne se limite pas à eux, il s’étend également aux proches qui les accompagnent.

C’est ici que le camp d’été prend tout son sens : il permet la rencontre entres les jeunes patients et les familles, le partage d’expérience, le travail sur la confiance en soi, la confrontation aux regards des autres et rompt l’isolement.

AU PROGRAMME :

Temps de rencontres, ateliers d’auto-soins, temps d’échange avec les professionnels, activités sportives et créatives…

Le camp a lieu du mercredi 3 juillet au dimanche 7 juillet 2024 en France.

200 personnes sont attendues dont 35 familles (France, Italie, Espagne, Angleterre, USA), les équipes de soins, des bénévoles, des patients ayant participé aux précédentes éditions et des intervenants.

Montant recherché : 

20 000 €
illustration de mains levées avec des coeurs

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